Svetski dan hemofilije obeležava se danas, uz procenu da u svetu oko 400.000 ima tu urođenu bolest, a u Srbiji - 900 ljudi, od toga 170 dece.

U znak podrške obolelima jarko crvenom bojom će biti osvetljeni most na Adi, zgrada Skupštine Srbije, palata Albanija i druga zdanja, saopšteno je iz Udruženja hemofiličara Srbije.

Procenjuje se da je u svetu svakoj četvrtoj osobi dostupno adekvatno lečenje. U Srbiji je savremena dijagnoza i terapija dostupna za svih 900 obolelih i to o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

Budući da se radi o neizlečivoj bolesti, čije posledice mogu dovesti do invaliditeta ili čak smrtnog ishoda, sva pažnja zdravstvenih institucija, lekara i udruženja pacijenata usmerena je na prevenciju i sprečavanje neželjenih posledica bolesti, navode iz Udruženja.

Dr Dragan Mićić iz Instituta za majku i dete objašnjava da je hemofilija urođena bolest, gde obolelima nedostaje jedan faktor za zgrušavanje krvi.

- Kada neko nema faktor za zgrušavanje krvi on je sklon krvarenju, koje nekada može biti opasno po život - kaže Mićić.

Postoje pacijenti koji imaju umereni oblik hemofilije, gde krvarenje ne može da se zaustavi nakon povrede, ali postoje i oni sa težim oblikom kod kojih se krvarenja, najčešće u velikim zglobovima, javljaju spontano.

Zlatni standard u lečenju, dodaje on, je profilaksa ili preventivno davanje leka. Sa terapijom se počinje najčešće u drugoj godini života i kada se jednom počne daje se ceo život.

Ranije su pacijenti za svaku terapiju, obično dva, tri puta nedeljno, dolazili u bolnicu, a danas to rade sami ili uz pomoć medicinske sestre u kućnim uslovima.

Mićić naglašava da pacijenti koji su pravilno lečeni mogu normalno da rade, da imaju život bez bola, da im životni vek bude kao kod prosečne populacije i da ispolje sve svoje potencijale.