Svetski dan multiple skleroze „Muzika spaja": Više od 50 odsto pacijenata u Srbiji DOBIJA terapiju, uz koju može NORMALNO da živi

MS je podmukla bolest i od nje u Srbiji boluje oko 9.000 ljudi. Najčešće se javlja između 20. i 40. godine života, ali se može manifestovati i u bilo kom drugom životnom dobu. Tok bolesti je nepredvidiv, a žene oboljevaju dva puta češće nego muškarci.

Do nedavno u našoj zemlji je bila situaciju da kada se kod nekoga dijagnostikuje MS, taj pacijent nije mogao da dobije adekvatnu terapiju. Praktično, pacijent je morao da ima dva ili više pogoršanja (relapsa) bolesti da bi uopšte bio kandidat za terapiju, i to samo onu prve generacije. Od pre tri godine ne samo da su te indikacije za prvu generaciju lekova proširene, već je na pozitivnu listu stavljena čitava paleta novih, savremenih i visoko efikasnih terapija, koji omogućavaju pacijentima da vode normalan život. Za poslednje četiri godine, učetvorostručen je broj pacijenata koji se leče o trošku zdravstvenog osiguranja, sa svega 1.000 pacijenta u 2019. godini, na čak 4.200 lečenih pacijenata od MS u 2023. godini. Od toga 40 odsto njih se leči novim oralnim i visoko-efektivnim lekovima.

Ove godine, Društvo multiple skleroze Srbije svetski dan obeležava pod sloganom "Muzika Spaja", događajem za pacijente i lekare. Događaj se organizuje u spomen i podsećanje na poznatog muzičara, kompozitora i klavijaturistu, Lazu Ristovskog koji je bolovao od multiple skleroze, a o čijem stvaralaštvu će na događaju, govoriti Milan Đurđević frontmen grupe „Neberne bebe".

Takođe, kompozicije na događaju će izvoditi i Biljana Jakšić-Nikolić (violina), Biljana Stevanović (violina) i Jovana Nikolić (klavir) koje su simbolično posvećene Zoranu Nikoliću, suprugu Biljane Jakšić Nikolić i Jovaninom ocu koji je 34 godine živeo sa MS-om.

Kako danas žive pacijenti sa ovom bolešću, koje je njihovo iskustvo i koliko im se poboljšao kvalitet života, bile su samo neke od tema ovogodišnjeg svetskog dana.

Tako je Andrea Đokić (36) podelila svoje iskustvo sa bolešću. Njena priča počinje još 2015. godine, kada je osetila umor. Kaže da je tu bilo i signala koje apsolutno nije povezivala sa nečim ozbiljnim.

- Dijagnozu su mi lekari vrlo brzo postavili. Kao i većina pacijenata, odbijala sam to, smatrajući da je došlo do greške, da je samo neki virus proleteo kroz moj organizam. Ali, moje telo me je ubrzo razuverilo. Krenuli su da se nižu relapsi. Za manje od godinu dana, imala sam četiri relapsa. Drugi i treći su bili izuzetno teški, imala sam vidljiv invaliditet. Ruke nisam mogla da koristim, kordinacija mi je bila jako loša, sudarila sam se sa vratima, ćoškovima od zidova, nisam mogla ni pertle da vežem, sve mi je ispadalo iz ruku i nisam bila samostalna. Bila sam očajna i uplašena. Moja doktorka je tražila rešenje, rekla je da moramo što pre da počnemo sa nekom terapijom, jer je moja forma bolesti visoko aktivna multipla skleroza. U to vreme se pojavila donacija lekova za 30 pacijenata, odmah sam pristala. Od trenutka kada smo počeli lečenje moje stanje se primirilo, bila sam dosta bolje, telo mi se oporavilo od napada. Međutim, posle izvrenog vremena je donacija kasnila, a kod mene su nastavili da se ređaju relapsi/pogoršanja. Pošto je donacija trajala dve godine, strah me je hvatao šta ću posle toga. Nedugo zatim, lek je stavljen kod nas na pozitivnu listu, i ja sam nastavila svoje lečenje. U međuvremenu kontrolna magnetna rezonanca je pokazala laganu progresiju, što je bio razlog da mi se promeni terapija. Sada dobijam najnovije lekove u vidu kapsula, pijem ih ujutro i uveče, jako su komforne, jer se više ne bockam. Nisam imala ni jednu neželjenu reakciju, a ono što je najbitnije magnetna rezonanca je pokazala da sam u boljem stanju, bez progresije, dok su se neke lezije čak i smanjile – objasnila je Andrea, koja je i članica Društva MS Srbije.

U odnosu na period od pre tri godine broj pacijenata sa MS koji se leči je učetvorostručen i sada terapiju dobija više od 4.200 pacijenata, što je negde oko 50 odsto pacijenata. Takođe, dogovoreno je da se u narednim godinama što više pacijenata leči visoko-efektivnim terapijama.

- Mi već od pre dve, tri godine imamo mogućnost da kod onih pacijenata kod kojih je to najznačajnije, lečenje odmah započnemo visoko – efektivnim terapijama. U tom smislu smo značajno napredovali. Veliki napredak je postignut jer je došlo i do decentralizacije, odnosno uz podršku Ministarstva zdravlja i RFZO, lekovi su sada približeni bolesnicima. To znači da pacijenti po svoje injekcione terapije odlaze u svoje najbliže zdravstvene centre, opšte bolnice, ne moraju više da idu do univerzitetskih kliničkih centara i da putuju. Ukupno je 21 bolnica u kojima oni mogu da podignu svoju terapiju, a u kojima od početka ove godine se započinje i terapija. Sada su svi neurolozi u opštim bolnicama u Srbiji značajno više angažovani kada je MS u pitanju. Definisan je zajednički algoritam kako se postavlja dijagnoza i on je dostupan svim neurolozima. Na taj način su oni u prilici da postave brzu i tačnu dijagnozu u periodu od mesec dana. Ministarstvo zdravlja je, takođe, omogućilo da se magnetna rezonanca, kada su u pitanju pacijenti sa MS, prioritizuje, tako da oni imaju pravo da ne čekaju redove, nego da odmah obave ovaj pregled – istakla je prof. dr Jelena Drulović, neurolog u Univerzitetskom kliničkom centru Srbije.

Društvo MS Srbije jedno je od najstarijih udruženja pacijenata u Srbije, koje je osnovano još pre 49 godina. Ima i 30 lokalnih udruženja pacijenata koja funkcionišu širom Srbije.

- Mnogo pozitivnih stvari smo do sada zajedno uradili. Položaj osoba obolelih od multiple skleroze u Srbiji značajno je poboljšan u poslednjih nekoliko godina. Ovo se najpre odnosi na mogućnost lečenja. Pored toga što je broj osoba, koji se leči o trošku zdravstvenog osiguranja, učetvorostručen u Srbiji su sada dostupne čitave palete terapijskih opcija, kao i u razvijenim zemljama Evrope. To samo pokazuje koliko je važno da imamo saradnju i komunikaciju sa predstavnicima zdravstvenih vlasti – rekla je Jasmina Brajković, predsednica Društva MS Srbije.

Autor: Z.L.