O teškom životu, i mukama kroz koje prolazi, majka priča teško, ali odlučno.
Mirjana Vukadinović, majka je petnaestogodišnje Ane, jedne od trideset petoro ljudi u Srbiji koji boluju od bulozne epidermolize, veoma retkog oboljenja kože gde rane i plikovi nastaju čak i prilikom slabog dodira i pritiska, zbog čega su ova deca poznata kao “deca leptiri”. Mirjana i njen suprug u porodici nemaju nikoga ko boluje od ove bolesti, pa su bili šokirani kada su odmah nakon porođaja saznali tužnu vest.
- To se videlo odmah po rođenju, doživela sam pravi šok. Prvi put sam se u životu susrela sa tim, tata je bio taj koji je iz porodilišta odveo dete u Tiršovu, gde su doktori dermatologije potvrdili dijagnozu. Prvo dete nam je zdravo i ova trudnoća je bila sasvim normalna, pa ništa nije ukazivalo da će se doći do ovoga – započinje Mirjana svoju priču za portal Pink.rs
Foto: Privatna arhiva
Zajedno sa doktorima učimo na Guglu
S obzirom na to da većina doktora u Srbiji nije imala iskustva sa pacijentima sa ovom dijagnozom, Aninim roditeljima nije preostalo ništa drugo već da zajedno sa njima počnu da izučavaju sve o ovoj bolesti i daju sve od sebe da doktorima omoguće neophodnu edukaciju.
- Počeli smo da guglamo. Doktori se nisu baš susretali sa ovom bolešću. Na medicinskom fakultetu postoji samo jedan pasus gde se spominje ova bolest, znači, to je baš retko – ističe Mirjana.
Foto: Privatna arhiva
Hrana ili medicinski materijal?
Tu tek počinje Mirjanina borba – budući da, iako imaju zdravstveno osiguranje, nisu imali medicinski materijal neophodan za adekvatnu negu, ona i roditelji druge obolele dece uzimaju stvar u svoje ruke.
- Mi smo sve to doveli u Srbiju – našli smo dobavljače, farmaceute, umrežavali smo se preko Interneta. Putevi dolaska do materijala u to vreme bili su neverovatni. Čuli smo se međusobno i razmenjivali ko šta ima – neko nama pošalje kreme, mi nekom prosledimo zavoje, tako i danas radimo. Zavisi od meseca do meseca, ali za materijal je potrebno između 500 i 1000 evra. Nekad ujutru ne znam da li ću kupiti hranu ili njoj nešto za previjanje – objašnjava Mirjana, inače nezaposlena stomatološka sestra, i dodaje da je njen suprug zbog cele situacije u velikim dugovima i kreditima.
Foto: Privatna arhiva
Zahvaljujući udruženju DEBRA, koje su sami osnovali, ali i donatorima, roditelji obolele dece uspevaju da nabave minimum potrebnih medicinskih sredstava neophodnih za negu. Članovi udruženja prave pakete i šalju pomoć jedni drugima, a pre sedam godina država je rešila da im pomogne. Ipak, nedovoljno.
- Tada je doneta odluka da dobijamo šest listova Mepileks flastera mesečno, a jedan list je potreban za svako previjanje, koja se dešavaju svakog ili svakog drugog dana. Pre dve godine smo uspeli da dobijemo povećanje tog broja na osam flastera mesečno, a od tada nijedan naš zahtev nije usvojen – objašnjava Mirjana i dodaje da, pored flastera koji u slobodnoj prodaji koštaju oko osam hiljada dinara, dobijaju još i četiri kutije sterilnih igala na mesečnom nivou.
Društvene igre umesto trčanja za loptom
Život “deteta leptira” nije nimalo lak – Anini roditelji morali su da edukuju njene vršnjake, osoblje škole i sve sa kojima provodi vreme kako ne bi ugrozili njeno zdravstveno stanje. - Objašnjavali smo celoj okolini – ako se igrate sa njom, nemojte da je udarate, nema lopte. Mnogo je teško – deca se igraju, ona ne može da trči, ništa. Ipak, igrali smo žmurke, školice, a zajedno smo sa njom edukovali decu na koji način mogu da se igraju. Deca su neiskvarena bića, sve su shvatala. Videli su da je Ana odlična u društvenim igrama, pa su se skupljali kod nas, gde su se družili.
Dete za primer
- Odličan je đak, ide na engleski, šah, našli smo adekvatne vannastavne aktivnosti za nju. Sada završava osnovnu školu, želi da upiše grafički dizajn jer shvata da joj to odlično ide i da to može sutra da radi. Odlično slika, crta, ide na pripreme. Kad god je išla na ekskurzije, idem i ja sa njom – objašnjava Mirjana i dodaje da školski drugari njene ćerke svake godine sa njom imaju niz aktivnosti kojima obeležavaju 28. februar, Svetski dan retkih bolesti.
Foto: Privatna arhiva
Volja za životom i sjaj u očima
Anina majka već godinu dana unapred pokušava da se izbori da njena ćerka ostvari zakonom propisano pravo koje će joj umnogome pomoći početak srednjoškolskog obrazovanja.
- Zakon postoji, ali neke tačke u zakonu se ne ispunjavaju. Ana je 100 posto invalid, treba da ima organizovan prevoz od kuće do škole, a ja sad lavovski treba da se borim da bi ona ostvarila zakonom propisano pravo. Plašim se da više neću imati snage – iskrena je Mirjana.
Snagu joj uliva ćerka, kojoj je najveći oslonac.
- Nikada se neći pomiriti sa tim da nema leka, ne treba gubiti nadu. Koliko god da je teško, mi smo našoj deci jedini oslonac. Mene najviše pokreće njena volja za životom i sjaj u očima – kako onda ja mogu da posustanem?! - završava Mirjana.
D. Tanasijević
