ALS je vrlo ozbiljna bolest s visokom stopom smrtnosti. Oko 50% obolelih, koji koriste pomoć u obliku cevi za hranjenje i respiratora, umire u roku od tri godine od dijagnoze.
Osnivač i predsednik MK Group, Miodrag Kostić (1959-2024), preminuo je danas, 13. novembra, saopštila je Grupa.
Nezvanično saznajemo da je Kostić poslednjih nekoliko godina bolovao od amiotrofične lateralne skleroze (ALS), neizlečive neurološke bolesti koja napada motoričke neurone u mozgu i leđnoj moždini, odgovorne za kontrolu mišića, zbog čega se nije pojavao u javnosti.
Amiotrofična lateralna skleroza (ALS), poznata i kao Lu Lu Gerigova bolest od koje je navodno bolovao Miodrag Kostić, je bolest nervnog sistema koja zahvata motoričke neurone u mozgu i kičmenoj moždini, odgovorne za kontrolu mišića. Bolest napada ove neurone i postepeno ih uništava, što dovodi do gubitka kontrole nad mišićima.
Prvi slučaj ALS-a zabeležen je 1939. godine kod profesionalnog bejzbolaša Loua Gehriga, po kojem je bolest i dobila naziv Lou Gehrigova bolest.
Uzroci ALS-a
Tačan uzrok ALS-a nije poznat, ali se veruje da je u pitanju kombinacija genetskih i faktora iz okoline. Moguće je da dođe do mutacije gena koja utiče na rad motoričkih neurona. Takođe, izloženost toksičnim materijama, virusima ili fizičkim povredama može biti okidač za razvoj bolesti.
Simptomi ALS-a
Simptomi ALS-a se razvijaju postepeno i ne javljaju se iznenada. S napredovanjem bolesti, osoba gubi sposobnost hodanja, govorenja i gutanja. Prvi simptomi koji mogu ukazivati na ALS uključuju:
Grčevi u mišićima
Slabost mišića lica, vrata i grla
Gubitak mišića u rukama
Izražen umor
Nespretnost i slabost ruku
Gubitak težine
Slabost u nogama, ustima ili grlu
Kako bolest napreduje, slabost mišića se širi na celo telo, a kasniji simptomi mogu uključivati:
Trzanje mišića
Nemogućnost gutanja bez zagrcavanja
Problemi sa disanjem
Potreba za pomoći pri obavljanju svakodnevnih aktivnosti
Uznapredovala bolest
U uznapredovalim fazama ALS-a, osoba postaje gotovo potpuno nepokretna i mora koristiti hranjenje putem cevi, jer gubi sposobnost gutanja. Za disanje će biti potrebna pomoć respiratora. Iako ALS ne utiče direktno na mentalne sposobnosti, osobe obolele od ove bolesti mogu razviti depresiju zbog postepene nemogućnosti funkcionisanja i stalne zavisnosti od drugih.
Ponekad ALS može uticati i na emocionalne reakcije, uzrokujući iznenadne i neopravdane napade smeha ili plača.
Dijagnoza ALS-a
Ako primetite rane simptome, obratite se lekaru. Dijagnoza ALS-a obuhvata magnetnu rezonancu, elektromiografiju (test za ispitivanje funkcije mišića), kao i krvne testove, analize urina, lumbalnu punkciju i genetske testove.
Lečanje ALS-a
Nažalost, ALS je neizlečiva bolest. Lečenje se fokusira na ublažavanje simptoma i usporavanje napredovanja bolesti. To može uključivati fizikalne terapije za usporavanje gubitka mišića, kao i radne terapije koje pomažu u sprečavanju gušenja tokom jela. Takođe, govorne terapije mogu pomoći pacijentima da lakše komuniciraju. Lekovi koji se koriste mogu pomoći u kontroli grčeva i trzanja mišića, kao i u ublažavanju emocionalnih problema ili bola.
Smrtnost i prognoza
ALS je vrlo ozbiljna bolest s visokom stopom smrtnosti. Oko 50% obolelih, koji koriste pomoć u obliku cevi za hranjenje i respiratora, umire u roku od tri godine od dijagnoze. Međutim, postoje izuzetci, a neki oboleli žive i duže od deset godina, a najpoznatiji slučaj je fizičar Stephen Hawking, koji je živeo više od 40 godina nakon dijagnoze ALS-a u 21. godini života, sve do svoje smrti 2018. godine.
Preporuke nakon dijagnoze
Osobi koja je dijagnostikovana sa ALS-om preporučuje se da planira budućnost u pogledu tretmana i životnih odluka. S obzirom na to da je očekivani životni vek osoba s ALS-om u proseku tri godine, važno je da oboleli razmisli o svom životu i stvarima koje bi želeo da ostavi iza sebe. Život se postepeno menja, a obolela osoba će postati zavisna od pomoći drugih.
Autor: Aleksandra Aras