Dvoje mališana iz Srbije, devetogodišnja Anka i šestogodišnji Aleksa, vode najtežu bitku svog životaprotiv izuzetno retke i neizlečive genetske bolesti koja im iz dana u dan oduzima govor, hod i osnovne životne funkcije. Njihova jedina nada je genska terapija u Sjedinjenim Američkim Državama, ali porodica mora da prikupi novac kako bi deca dobila priliku da uđu u kliničku studiju pre nego što bude kasno.
Dok većina dece mašta o igri, školi i bezbrižnom detinjstvu, Anka i Aleksa svakodnevno se bore sa aspartilglukozaminurijom (AGU), jednom od najređih genetskih bolesti na svetu, od koje boluje svega oko 200 dece. Njihova majka u potresnom apelu moli sve ljude dobre volje da pomognu njenoj deci, jer, kako kaže, svaki izgubljeni dan znači nepovratan gubitak sposobnosti koje više nikada neće moći da povrate.
Foto: privatna arhiva
Foto: privatna arhiva
Njen apel prenosimo u celosti.
- Dragi ljudi velikog srca,
Moje dvoje dece - devetogodišnja Anka i šestogodišnji Aleksa - boluju od okrutne, izuzetno retke genetske bolesti koja se zove aspartilglukozaminurija (AGU). Širom sveta postoji svega oko 200 dece sa ovom dijagnozom. Ova bolest im polako i neprimetno krade govor, hod, razum i, naposletku – sam život.
Ipak, u Americi postoji spasonosna genska terapija koja može da zaustavi ovaj košmar. Naša jedina šansa u ovom trenutku jeste da finansiramo njihov ulazak u kliničku studiju. Moja deca nemaju vremena. Svaki izgubljeni dan nepovratno uništava njihove sposobnosti koje više nikada neće moći da vrate.
Foto: privatna arhiva
Foto: privatna arhiva
Dve male duše i njihove skromne želje:
- Aleksa je veseli mali dečak. Često spava grleći svoju fudbalsku loptu, sanjajući kako će jednog dana istrčati na pravi teren i dati gol. Ali, ako ne uspemo da na vreme finansiramo pristup ovoj terapiji, njegove noge taj san nikada neće moći da iznesu.
Anka je prestala da sanja velike snove. Njena jedina želja jeste da više ne bude toliko beskrajno umorna. Ona samo želi da ima snage da se igra sa drugaricama, a da je iscrpljenost odmah ne obori na kolena.
- Preklinjem vas za živote svoje dece. Svaka donacija i svako deljenje ove priče je most ka njihovoj budućnosti, pre nego što ih tama ove bolesti zauvek odvede od nas. Hvala vam od sveg srca. Ankina i Aleksina mama.
Više informacija pročitajte na OVOM LINKU.
A na OVOM LINKU možete uplatiti novac.
Autor: A.A.
