'VUČIĆ MISLI NA SVAKO DETE U SRBIJI' Majka obolele devojčice sa otežanim vidom: Moram da istupim javno, i zahvalim na podršci predsednika i države - NISMO SAMI!

Od klinike do klinike, traganje za diagnozom odvelo je u očaju i u inostranstvo, svuda gde je se činilo da ima spasa.

Za godinu i po dana, više od 70 puta Anđela je bila u Tiršovoj, a nekoliko puta joj je život visio o koncu. Posle dužeg vremena, odgovor sa čime se bore dala su genetska testiranja.

Miljana Petrović je za televiziju Pink podelila svoju životnu priču i borbu za ćerkin život.

- Dijagnoza nije ni postavljena u Srbiji, pričali su da je to urinarna infekcija, infekcija grla. Kao majci mi je nešto govorilo da nešto nije dobro. Boravak u bolnici je bio težak, znate kakvi su uslovi u bolnicama bili. Zahvalna sam Vučiću na izgradnji Tiršove dva, sada će svaka majka biti dostojna pratiocu. Ja sam insistirala da se urade detaljne pretrage, i ja sam na to dobijala otpusnu listu - započela je svoju priču Miljana.

Anđela je posle tih temperatura, imala traženje prostora rukama, tako sam videla da se nešto dešava sa njenim očima, dodala je majka.

- Pitala sam je da nije sanjiva, dezorijentisana, znate ono kada dete tek ustane... I dalje je mala, obilazili smo sve očne klinike po regionu, i uvek je dijagnoza bila slabovidost. Ja sam shvatila da je izgubila noćni vid, i onda sam preko gugla našla šta treba da se uradi od dijagnoza. Tada su potvrđene moje sumnje da ona ima ugašene receptore za vid noću - objašnjava ona.

Utvrđivanje dijagnoze

U Nemačkoj pronađemo bolnicu koja se bavi retinopatijom, i tamo sam je vodila pet puta za godinu dana.

- Ustanovljeno je to, da nije urođeno, nego stečeno, i tada mi daju snagu da će se popraviti... Po savetu doktora kupili smo aparat za očni živac. Doneli smo ga u Srbiju, ta elektrostimulacija je bila rađena ujutru i uveče. Ja sam obučena da baratam sa njim... Uspela sam da sprečim slepilo. Noćni vid je krenuo da se budi, rano je da pričam o tome, ali vidim da ima pomaka... Ja sam i posle svega toga nastavila da radim, došla sam do Instituta za genetiku u Strazburu. Ovde su mi rekli da za to nema potrebe, a meni kao majci to nije bilo razumnjivo - navela je Miljana.

- Za godinu i po dana bile smo u bolnici 76 puta. Nakon dve i po godine borbe u Srbiji, ja sam 2023. godine konačno otišla u Strazbur. Helena Dolfus je pregledala, rekla je da je to atipično, da je redak metabolički poremećaj...To je zbog mutacije gena, koji je dobila u ranim godinama. Tada sam došla u situaciju da se pitam šta će stradati, jer je metabolizam sve, nosilac svakog organa - dodala je Miljana.

Nakon pregleda je doktorka tražila da priča sa mnom, gde mi je rekla da ima nade, za tu jednu terapiju, gde će verovatno moći da se dovede u normalno stanje, priča ona.

Brza reakcija predsednika Aleksandra Vučića

- Ona od tada nema temperaturu. Zamislite koliko sam bila srećna kada sam čula za terapiju. Kada sam čula koliko košta, rekla mi je da je to skupo i za Francuze, a kamoli za Srbe. Žena je tada rekla da je sreća da imam Aleksandra Vučića, fond za decu sa retkim bolestima... Ja sam tada bila najsrećnija žena na svetu, što jer sam iz Srbije, što jer imam Aleksandra Vučića... Sela sam, razmislila. Obratila sam se predsedniku sa molbom da se lečenje moje Anđele obavi o trošku države, a sve do tada bilo je iz budžeta porodice. Dobila sam odgovor u roku od 3 dana. Rekli su da sam dobila to, ukoliko su svi resursi i mogućnosti borbe pokušani u Srbiji - dodala je Miljana.

Tada sam shvatila da će ovo dete dobiti šansu za novi život, zahvaljujući šefu države i državi koja je stala iza Anđele i mene, navela je Miljana.

Nova šansa

- Koliko će primati ne znam, u oktobru 2025. je počela sa primanjem. Bili smo u bolnici, opet sam ja obučena kako da joj dajem, primaće 52 nedelje, svaki dan. Apliciram u stomak, ruku, nogu, ja sam obučena kao majka. Ona me je pitala: "Mama da li je sa ovim kraj?". Bila je umorna od bolnica, od neizvesnosti. Ja sam joj rekla da i ovo mora da prođe, da smo prošli hrabre trenutke i da mora još uvek da se bori. Ona sada ima 22 godine, borba je duga. Imate dete koje svoju tugu nosi sama sa sobom, ne želi da podeli sa mnom jer vidi da i ja patim. Ovo što sada pokazujem je bol koji ona ne vidi - rekla je majka nakon čega se zaplakala.

Počela je da skida naočare, i ja je pitam šta je problem, što skida, jesu li jaka svetla, masna stakla... Skoro sam kupila lampice, pa zamračim sobu, ja je testiram, pa me pitala šta je crveno, zeleno... Probudili smo dve boje, što je za ogroman pomak, i čvrsto verujem da smo uradili prvavu stvar, dodala je majka.

- Ići čemo na prvu kontrolu kad završi terapiju, ovo je nabavljeno za godinu dana, to je za taj iznos. Volela bih da stane sutra, ali koliko god bude trebalo i moglo, tu je. Ona je velika devojka, nežno stvorenje, njena emocija se vidi na licu. Svaka promena koja joj se desi, ona kaže. "Mama vidim svetlo..." Dakle, sve to priča sa mnom - objašnjava Miljana.

Napadi zbog pohvala za državu i predsednika Srbije Aleksandra Vučića

- Moja prva izjava u javnosti, je bila moja moralna obaveza... Ja sam naišla na stotine i stotine poruka podrške, i hvala na tome svakoj osobi koja mi je poslala podršku. Ja kao majka, ovima drugima neću poželeti ono što su oni meni. Mene zovu pogrdnim imenima. "Vučićeva... SNS bot, predizborna kampanja... Crkla i ti, i Vučić i svi zajedno u paketu..." Ja ne mogu da se pomirim sa tim - dodala je Miljana.

Pustite majke sa problemima i paklom u kojem su, da se bore i izbore. Pustite svakog roditelja koji ima problem da rešava problem. Osvrnite se, zagrlite decu, prepoznajte da li u njima leži neki problem. Treba da ih bude sve sramota, jer ako misle da je meni kao majci lagano da ispričam ovu priču, grdno se varaju. Ja njima neću poželeti ono što oni žele meni, i svima želim da leče decu o trošku države, kaže ona.

- Prethodna vlast je decu zanemarila, a Vučić to ne radi. Želim još jednom da se zahvalim predsedniku opštine Sara Pazova Đorđu Radinoviću, on je prepoznao moju tugu, pružio mi je pomic da odvedem Anđelu u Strazbur. Hvala i kolegama koji su imali razumevanja, i svaki moj zabrinut pogled je dobio odgovor "Drži se". Svakoj majci sa problemom kažem da borba mora da bude do kraja, ma koliko mi nekada nemale snage, moramo staviti osmeh na lice i kada nam se plače. Obratite se državi, država je stabilna, Vučić se jako bori za svako naše dete. Ovo je samo jedna majčinska zahvalnost - dodala je ona za kraj razgovora.

Autor: D.Bošković