Ivanka Jovanović navodi da, iako je lek za mišićnu distrofiju još uvek u fazi razvoja, moramo biti informisani o istom.
- U 2025. godini je izdvojeno preko 19 miliona dinara, od toga 13 miliona za realizaciju programskih aktivnosti. Izdvojila bih dva dečija kampa za decu i omladinu. To je letnji kamp u vrednosti od 2 miliona, koji je dodeljen Udruženju distrofičara Beograd, i kamp od 3 miliona dinara koji opredeljen za Zlatiborski okrug - kažu iz ministarstva.
Foto: TV Pink Printscreen
Ivanka Jovanović, direktorka NOOIS-a navodi da, kada je mišićna distrofija u pitanju, terapije su još uvek u fazi razvoja i skupe su.
- Dostupne su jedino kroz pilot projekte, a ovo je prilika da čujemo dokle smo došli i kojom brzinom se sve odvija - navela je ona.
Foto: TV Pink Printscreen
Savez distrofičara Srbije
Prva organizacija distrofičara na našim prostorima, Udruženje distrofičara Jugoslavije (UDJ), formirana je 1966. godine u lečilištu u Fojnici kod Sarajeva, kada se grupa mladih ljudi obolelih od distrofije suočila sa pitanjima od egzistencijalne važnosti i zaključila da je osnivanje udruženja jedini put u borbi za ostvarivanje svojih prava. Savezna organizacija delovala je do 31. juna 1991. godine, a nakon raspada Jugoslavije republičke organizacije dalji rad nastavljaju samostalno. Vrlo brzo po osnivanju Saveza distrofičara Jugoslavije, nametnula se neophodnost organizovanja i po republikama, jer se deo relevantnih zakonskih propisa donosio na tom nivou. U decembru 1968. godine osnovana je prva republička organizacija – Udruženje distrofičara Srbije. Udruženje distrofičara Srbije preraslo je u Savez udruženja distrofičara Srbije (1973-1995. godine), a 1995. godine je doživeo novu transformaciju i tada postaje Savez distrofičara Srbije. Kroz različite forme delovanja, Savez distrofičara Srbije menjao je javno mnjenje godinama, podižući svest o tome da invalidnost nije prepreka, već prepreke dolaze iz okruženja koje ne stvara podjednake šanse za razvoj i delovanje ličnosti. Danas Savez distrofičara Srbije okuplja dvadeset jednu gradsku, okružnu i pokrajinsku organizaciju, a funkciju predsednika Saveza obavlja Dušan Trojanović.
Autor: D.B.
