Dan retkih bolesti obeležava se svake godine poslednjeg dana februara. Procenjuje se da u Srbiji sa nekom od retkih bolesti živi čak pola miliona građana.
Predsednika Nacionalne organizacije za retke bolesti Olivera Jovović kaže da njen sin boluje od spinalne mišićne atrofije.
- Dijagnozu smo dobili 2016. godine i tada je situacija bila potpuno drugačija, iako značajno bolja u odnosu na raniji period. Danas imamo državu uz sebe. Te 2016. godine nije bilo terapije, čim se pojavila u svetu, došla je urbzo i kod nas. Srbija je jedna od retkih zemalja koja ima neonatalni skring za spinalnu mišićnu atrofiju i sve tri odobrene terapije - istakla je Jovović.
Foto: TV Pink Printscreen
Ona je ukazala da za 95 odsto obolelih od retkih bolesti nema registrovanih terapija.
- Čini se da će terapija u budućnosti biti bolja. Imamo najavu da će prvi sastanak nova Vlada Srbije imati sa predstavicima organizacija obolelih - istakla je Jovović.
Predsednica Nacionalnog udrženja "Više od alergije" Marija Mitrović kaže da se ranije nije pridavao ovako veliki značaj tretkim bolestima i problemima sa kojima se suočavaju obeleli, posebno kada su u pitanju deca.
Foto: TV Pink Printscreen
- Jako je teško prvi prihvatiti dijagnozu, pa i pričati o problemu. Samim tim što su retke bolesti u pitanju, nisu dovoljno poznati ni dijagnostika, a ni lečenje - dodala je Mitrović i napomenula da ti pacijenti sada imaju kome da se jave.
Cilj je, istakla je ona, da se u javnosti što više zna o retkim bolestima.
Autor:
