O paklu kroz koji su Miloš i njegova porodica prošli od trenutka kada su saznali zastrašujući dijagnozu, o borbi, strahovima i nadanjima za Pink.rs priča njegova majka Dragana Radulović.

Avgust, vrućina. Lagano uobičajeno leto. Deca kod babe i dede na školskom raspustu. Mlađi sin, Miloš je živo i nemirno dete koje se pentra svugde, skače i ne miruje. Ima nepunih 13 godina. Međutim iz čista mira dobija bolni otok na levom kolenu za koji kaže da nije nastao nikakvim udarcem. Bolovi su jaki naročito noću. Vraćam dete kući i tražim uput za ortopediju na Banjici. Već pri ambulantnom pregledu se sumnja na "nešto što nije dobro“ – sa nelagodom se priseća njegova majka Dragana Radulović.

Imao je sreće da se već pri ambulantom pregledu posumnja na bolest, pa je od prvih simptoma prošlo samo 20 dana. Neka deca se mesecima leče od svega i svačega dok se ne uspostavi dijagnoza, a vreme je ključno za lečenje.

Kod dece ne postoji prevencija, već je rana dijagnostika najvažnija, a simptome koji se često ponavljaju treba uvek detaljnije ispitati.

Miloša su odmah smestili u bolnicu, kreću razna snimanja i analize. Radi se biopsija. Uzimaju uzorak i šalju na patologiju. Rezultati se čekaju 15 dana.

- Tih 15 dana su najdužih 15 dana u mom životu. Dete je dovoljno veliko da samo leži u bolnici, a ti dnevno imaš samo sat vremena posete. Nikada nikome nije išao ni u posetu u bolnicu. Šok...- dodaje Radulovićeva.

Dok joj je dete bilo u bolnici ona je istraživala, mobilisala prijatelje, familiju, prijatelje prijatelja da joj pomognu da sazna što više o doktorskim sumnjama na malignitet, o prognozama, lečenju. Do poslednjeg trenutka se nadala da ipak možda nije maligno.

Dolazi taj dan. Zaseda konzilijum raznih doktora, negde u maloj lekarskoj sobi. U dugačkom uskom neokrečenom hodniku, odeljenja za koštane tumore kao iz filma Variola vera, čekam sa mužem i još mnogo drugih ljudi u potpunoj tišini, samo sa svojim mislima nadajući se da će nalaz sa patologije biti dobar po dete. Prolaze sati. Ljudi ulaze i skrhani izlaze iz te male sobe. Pozivaju i nas dvoje da uđemo. Većine izrečenog se ne sećam. Sećam se sulude rečenice doktora, koji kaže: Da li dete zna da ima rak? Gledam ga i ne verujem šta priča – seća se Radulovićeva.

Kako kaže, sledeće čega se seća je park ispred bolnice, plakanje i ridanje. Muž i ona shvataju da treba otići kući i saopštiti detetu nešto što ni sami ne znaju kako da obrade.

- Uspeli smo da ga spremimo potpuno neočekivano. Rekli smo mu da će primati gadne lekove, od kojih će mu biti muka i da će ostati bez kose, i da će imati operaciju noge i da neće moći da trenira džudo, ali će moći mnogo toga drugog – priča Radulovićeva.

ATMOSFERA NA ODELJENJU ONKOLOGIJE NE ULIVA NADU

Te godine, nije bilo dozvoljeno da se bude sa detetom u bolnici na onkologiji. Samo posete, i tu i tamo neka malo duža. Ulazak na to odeljenje prestravi čoveka. Miloš je bio smešten u sobu sa jednom bledom, ćutljivom devojčicom, koja je već primala terapiju.

-Ne želim da prvi utisak mom detetu bude takav. Želim optimizam. Žao mi je, grozna sam, ali želim manje brutalnu sliku za prvi put, a ne mogu ništa da izmenim, pa se šalim sa detetom pokušavajući da ublažim šok. Kasnije saznajem da je on ponovo na lečenju i da joj prognoze nisu dobre – priča Radulovićeva.

Slede hemoterapije i četiri meseca uspona i padova, a potom operacija i ugradnja titanijumske proteze u nogu, pa slanje odstranjenog dela kosti na patologiju. Od nalaza zavisi dalji tog lečenja. Čekanje predugo traje.

- Posle operacije i vrlo kratkog oporavka od desetak dana kreću sledeće hemo, a vapiš za kratkim predahom. Mrzela sam ceo svet. Mrzela sam što moramo da čekamo nalaz sa patologije, što moramo još i još i još hemoterapija. Dolazi poslednja. Očekivala sam da me preplavi sreća i olakšanje, ali toga nema. Nastupa panika, šta sad ako nešto krene kako ne treba, kuda, kako...- sa gorčinom se seća se Miloševa majka.

Kontrole su u početku bile na mesec dana, pa na dva i polako sve ređe. Sada su jednom godišnje. Kako kaže, zlo ne spava i mora se biti u pripravnosti.

ZA PROGNOZU BOLESTI JE SAZNALA NA BRUTALAN NAČIN

Iz doktorkske perspektive bio je to rutinski odgovor.

Naime, kada je lekara pitala kakve su šanse za izlečenje, usledilo je kontra pitanje: “Da li je urađen skener pluća?” Ako je rezultat skenera dobar, dobre su šanse, ako nije i nisu neke šanse.

Srećom, nalaz skenera je bio dobar. Miloš je dobro reagovao na hemoterapiju, tumor se smanjio i bila je moguća operacija, objašnjava Radulovićeva, koja je zajedno sa još nekoliko roditelja osnovala udrženje "Čika Boca".

U vreme kada se njen sin lečio za svaki odlazak u bolnicu su morali da idu po novi uput. Danas je lakše jer oni važe šest meseci. Problem je bilo ponekad i svakodnevno vađenje krvi. Iako su imali pravo na patronažnu službu, odustali su posle prvog vađenja krvi.

- Posle prve hemoterapije, očekuje se pad krvne slike, i tada treba da dete bude u nekom obliku poluizolacije, što podrazumeva malo veći nivo higijene. Došao je čovek iz patronažne službe, bez rukavica, bez uniforme, sa crnom torbom, i špricom, koji je nepotreban jer se kvr može uzeti i vađenjem iz prsta. Međutim, procedura patronažne službe je takva, na terenu iz vene, i nema diskusije, a po rezultate se ide lično- navodi Miloševa majka koja kako kaže nije naišla na razumevanje načelnice ove službe.

Te analize su obavljali u privatnoj laboratoriji koja im je odobrila popust.

Sve dugo traje i zbog toga je neophodno mnogo više psihologa ili osoblja koje bi češće radilo sa roditeljima, a ne delovali kada nešto eskalira – smatra ona.

Kako kaže, trčala je za doktorom sa sveskom pitanja, ali je i dobijala odgovore. Želela bi da drugi roditelji na prolaze kroz to, već da se postavljanje pitanja i dobijanje odgovora  podrazumeva.

LEČENJE OSTAVLJA BROJNE POSLEDICE

Posledice zavise od vrste i trajanja terapije, kao i od tipa karciona. Miloš ima ugrađen implant u nozi i kraću nogu zbog toga.

- Neka deca ostaju bez dela tela, ruku, nogu. Deca sa tumorima na mozgu imaju problema u rastu, kognitivnih problema, problema sa koordinacijom ... Problem sa koncentracijom ima većina dece koja su prošla hemoterapije. Javljaju se i problemi sa sterilitetom, radom štitne žlezde, sluhom, srčanim problemima - ukazuje Radulovićeva.

RAK SE MOŽE DESITI SVAKOME

Dešava se i ne bira kome će da se desi. Uzroci nastanka raka kod dece su nepoznati. Niko nije kriv, a to je najčešća prva reakcija roditelja kada saznaju za dijagnozu. Savet roditeljima je da veruju da je izlečenje moguće i da nađu u svakom danu nešto lepo, jer sitnice čine život vrednim- poručila je Radulovićeva.

Roditelje čija deca boluju od raka pozvala je da podršku potraže i u Udrženju “Čika Boca”.

Udruženje je osnovano najpre da se roditelji jedni drugima nađu sa informacijama, a vremenom su se preusmerili na rad sa decom i mladima koji su se lečili od raka razvijajući programe psihosocijalne podrške.

Danas funkcioniše i udruženje "Mladice" koje okuplja mlade ljude koji su u detinjstvu lečeni od raka. Miloš je jedan od aktivnih članova.

S. Milovanov